Dr. Dion Paridaens vertelt …

… over de oogziekte van Graves

Sinds 1996 is dr. Dion Paridaens als oogarts en oogkas-chirurg verbonden aan het Oogziekenhuis Rotterdam. Sinds 2008 heeft hij tevens een aanstelling bij de Erasmus Universiteit Rottterdam. Een van zijn aandachtsgebieden is de oogziekte van Graves. Elke maandagmiddag houdt hij samen met zijn collega dr. Willem van den Bosch een speciaal spreekuur voor patiënten met (vermoeden op) deze aandoening. Patiënten worden in nauwe samenwerking met de internist behandeld. Dit kan de eigen internist/endocrinoloog zijn maar ook de internist/endocrinoloog van het Oogziekenhuis (dr. Sylvia Eskes, dr. J.W. Elte of drs. Th. van der Loos).

Dr. Paridaens heeft samen met programma-maker Marcel Oudeken de voorlichtingsfilm ‘Ruimte voor ogen’ over Graves gemaakt. Drie patiënten werden gevolgd tijdens hun behandelingstraject.

Het Oogziekenhuis is in 2005 fraai gerenoveerd en is alleen al om de kunst een bezoek waard. Het is intiem, licht, kleurig, overzichtelijk en rustig. Na een uitgebreide rondleiding vertelde dr. Paridaens over de (oog)ziekte van Graves.

Hoeveel mensen met de ziekte van Graves krijgen de oogziekte?

‘Vijf procent van alle schildklierpatiënten krijgt met oogklachten in het kader van Graves’ ophthalmopathie (GO) te maken. Van de patiënten met oogverschijnselen heeft ongeveer 80% een te hard werkende schildklier (hyperthyreoïdie). Bij de overige 20% is er sprake van een te traag of normaal werkende schildklier (hypo- resp. euthyreoïdie). Dat GO ook wordt gezien bij deze laatste categorieën is helaas bij veel artsen niet bekend. Het is heel jammer dat er nog zoveel hypers en hypo’s zonder diagnose rondlopen. Zo kan bijvoorbeeld slechts een eenzijdig opgetrokken bovenooglid al wijzen in de richting van GO en schildklierlijden. Maar daar moet je – letterlijk en figuurlijk gesproken – wel oog voor hebben.’

Paridaens constateert dat er in de afgelopen jaren veel is verbeterd met de diagnostiek en behandeling van de ziekte van Graves. Zo is meer bekend over de beschermende invloed op de ogen van steroïden rond de behandeling met radioactief jodium, van de negatieve rol van roken op de oogklachten en de verminderde respons op therapie. De rol van bestraling van de oogkassen bij de oogziekte van Graves is veel kleiner geworden. Deze gunstige ontwikkeling is te danken aan inspanningen op het gebied van basaal-wetenschappelijk en klinisch onderzoek. Door het verspreiden van kennis in presentaties en wetenschappelijke papers, die ook weer geciteerd worden bij nascholing, leren steeds meer behandelaars over de laatste inzichten. Dat neemt niet weg dat misstanden, zoals onnodige vertraging in de herkenning van de aandoening of verkeerde behandeling, in de praktijk nog steeds voorkomen. Ook blijft er behoefte aan nieuwe studies om bestaande lacunes in de kennis van preventie, diagnostiek en therapie aan te vullen.

Wat zijn de belangrijkste oogverschijnselen bij de ziekte van Graves?

Bij de oogziekte is er sprake van een ontsteking van het weefsel achter en rond de ogen, dat meestal vrij typische veranderingen in het uiterlijk geeft. De oogleden trekken zich terug over de oogbol, die zelf ook naar voren komt. Dat geeft een agressieve en gestresste uitstraling, wat cosmetisch als storend wordt ervaren. In de actieve fase staan zwelling en roodheid van ogen en oogleden op de voorgrond. Behalve klachten van minder goed zien, tranen en branden van de ogen, is vaak sprake van pijn bij het bewegen van de ogen, een drukgevoel en dubbelzien. Als de ontsteking na enige tijd – spontaan of na medicatie – uitgeblust is, zijn er vaak restverschijnselen, zoals forse uitpuiling of dubbelzien. Wat verdere – vaak chirurgische – behandeling vereist.

Er is nog steeds te weinig overeenstemming tussen huisartsen, internisten en oogartsen over het beleid bij de ziekte van Graves. De therapiekeuze is enorm afhankelijk van het centrum waar je behandeld wordt. Nog steeds gebeurt het dat de behandelend arts de klachten over de oogverschijnselen negeert en de patiënt vertelt dat het wel weer over gaat. Het gevolg van dergelijke onwetendheid of onverschilligheid kan desastreus zijn voor het gezichtsvermogen van de patiënt. En nog te vaak wordt gedacht dat je met medicatie weer ‘gewoon’ bent. Vele patiënten met Graves – evenals hun partners! – zullen beamen dat ze door de ziekte zijn veranderd. Graves zit niet alleen in de schildklier maar in het hele lichaam, inclusief de psyche.

Hoe verloopt het contact tussen oogarts en internist?

‘In het OZR hechten we veel waarde aan een goede verstandhouding met andere behandelaars, maar het belang van de patiënt staat voorop. Wij stellen de verwijzend artsen uitgebreid op de hoogte en vragen om overleg en terugkoppeling. In ernstige gevallen – of op verzoek van de patiënt zelf – vragen we onze internisten om de interne behandeling tijdelijk over te nemen. De korte lijnen binnen één instituut zijn gunstiger voor het afstemmen van het beleid en de begeleiding. Het is voor patiënten ook gunstig als zij op één dag terecht kunnen voor multidiscplinaire behandeling.

Meerdere bezoeken blijven altijd nodig voor het opvolgen van de respons op therapie en begeleiding van de patiënt. Bij de intake krijgt de patiënt al te horen dat met name bij de ziekte van Graves veel geduld nodig is. Patiënten met een matige of ernstige vorm zijn al gauw twee jaar bezig met de behandelingen. In het Oogziekenhuis geven we veel voorlichting en informatie over de voorgestelde behandeling én over mogelijke behandelingsalternatieven. Het is heel belangrijk om angst weg te nemen bij mensen. Want angst is een slechte raadgever. Bovendien hebben angstgevoelens een negatief effect op de genezing.’

Hoe is het algemene verloop van Graves’ ophthalmopathie?

‘Het betreft eigenlijk een heel spectrum van oogverschijnselen, van heel mild tot aan ernstig dubbelzien en dreigende blindheid toe. Eerste doel is de ontstekingsprocessen in de ogen tot rust te brengen. Hierbij moet de schildklierfunctie van de patiënt goed ingesteld worden om zogenaamde euthyreoïdie te bereiken. We stellen een stappenplan op, zo van: eerst dit, dan dat. Bij een actieve ontsteking en dubbelzien kan medicamenteuze behandeling met krachtige ontstekingsremmers nodig zijn om de ontstoken oogkasweefsels rustiger te krijgen. Opereren is lang niet altijd nodig. Maar een oogkasoperatie wordt overwogen als de ogen erg uitpuilen en sterk doorbloed zijn, als het hoornvlies ernstige afwijkingen gaat vertonen door uitdroging, als er veel druk op komt te staan en als de oogzenuw in het gedrang dreigt te komen waardoor blindheid kan optreden.’

Waarom wordt roken bij deze groep patiënten afgeraden?

‘De laatste tijd helt “de wetenschap” meer en meer over tot de mening dat roken een negatieve invloed heeft op de werking van het immuunsysteem en/of op het ontstaan van auto-immuunziekten. We weten hier helaas nog lang niet het fijne van. Het immuunsysteem is nog grotendeels onontgonnen terrein. Feit is wel dat Graves’ ophtalmopathie – en dat is een auto-immuunziekte – zich bij rokers anders gedraagt dan bij niet-rokers. Ook over de genetische aanleg is nog van alles nader te onderzoeken. Bij schildklierziekten en andere auto-immuunziekten kun je de aanleg erven, maar dat wil niet zeggen dat de ziekte zich ook zal openbaren. Ook is niet duidelijk welke factoren bepalend zijn voor de ernst van bepaalde oogverschijnselen.’

Na een fellowship bij de Canadese oogkaschirurg Rootman in 1997 introduceerde Paridaens in Nederland de ‘swinging eyelid’-techniek voor oogkas-decompressie. Tot die tijd werden patiënten in Nederland ofwel via de kaakholte (transantraal) of via een grote voorhoofdsnede (coronaal) geopereerd. Inmiddels heeft de ‘swinging eyelid’ techniek de andere technieken naar de achtergrond verschoven, omdat de bijwerkingen minder belastend zijn voor de patiënt.

Kunt u in het kort iets vertellen over de operatietechniek ‘swinging eyelid’?

Via een kleine snee in de buitenooghoek is het mogelijk één tot drie oogkaswanden per oogkas (deels) te verwijderen. Dat hangt af van de ernst van de uitpuiling. De oogkas wordt hierdoor groter. De uitpuilende ogen krijgen zo meer ruimte in de oogkas. De positie van de ogen wordt op die manier normaler en ’s nachts kunnen de ogen weer dicht. Vaak heeft de patiënt met de oogziekte storende wallen onder de ogen. Tegelijk kunnen we met deze operatie het teveel aan ooglidvet verwijderen. Een groot voordeel van deze techniek is de verborgen snee in een van de kraaienpootjes of huidlijnen in de buitenooghoek.

We opereren bij voorkeur in een rustige fase van de ontsteking. Bij dreigende blindheid opereren we ook in het actieve stadium, waarbij het risico bestaat dat de zwelling rond het oog na de operatie weer toeneemt. Maar ja, je hebt dan geen keus. Bij mensen die zowel aan Graves’ ophtalmopathie lijden als aan diabetes, is oogkaschirurgie ter discussie komen te staan. Diabetici hebben een verhoogde kans op blindheid na dit soort ingrepen, dat gegeven moet heel sterk worden meegewogen in de beslissing.’

Wanneer volgt een operatie?

‘Er zijn twee belangrijke redenen om te opereren:

• Wanneer het zicht bedreigd wordt. Dat kan als de oogzenuw in de oogkas bekneld wordt door de gezwollen oogspieren, of als het oog niet sluit en het hoornvlies uitdroogt.
• Wanneer de uitpuilende ogen cosmetische en/of psychische klachten geeft.

Het besluit om al dan niet te opereren hangt bij cosmetische klachten mede af van de toestand van de schildklier. Meestal opereren we pas als de bloedspiegels van de schildklier ten minste drie maanden goed zijn ingesteld.’

Kent het Oogziekenhuis ook een zogenaamd hogesnelheidstraject?

‘Hoewel oogartsen en internisten al jaren zeer nauw samenwerkten op het gebied van de behandeling van Graves’ patienten, hebben we sinds januari 2010 een zogenaamd hogesnelheidstraject, waarbij de nieuwe Graves patient een dag lang onderzocht wordt door zowel de oogarts/orbitoloog als internist/endocrinoloog zodat zo snel mogelijk een diagnose en behandelplan kan worden vastgesteld. Zo wordt er lichamelijk onderzoek, oogheelkundig onderzoek, orthoptisch onderzoek en bloedonderzoek verricht, worden er foto’s gemaakt en wordt er uitgebreid uitleg gegeven.

Soms is er behoefte aan een tweede mening, meestal is er de wens tot overname van behandeling omdat de patiënt elders niet verder komt of ontevreden is over de voorlichting en/of behandeling. Ook horen we terug dat er matige samenwerking is tussen internisten en oogartsen.

Bij zo’n eerste evaluatie wordt er al snel te veel info medegedeeld aan de patiënt. Het is bekend dat ongeveer 50% niet goed wordt onthouden van wat een dokter je zegt. Afhankelijk van het beeld wordt er al een behandeling afgesproken of wordt gewacht tot de tweede evaluatie op een latere datum. Hier wordt de draad vervolgens opgepikt en worden vaak weer vele vragen beantwoord. Daarnaast wordt er weer onderzoek gedaan om te zien of er voor- of achteruitgang van de ziekteverschijnselen is geweest.

In principe moeten we in de gezondheidszorg altijd proberen om zo snel mogelijk een patiënt te helpen met een adequate diagnose en therapie. In het Oogziekenhuis proberen we net zoals in vele andere centra binnen een zo kort mogelijke tijd de diagnose rond te hebben en vervolgens – als de indicatie tot chirurgie gesteld is – met minimale wachttijd en met maximale veiligheid te opereren. Door goede planning en door speciale veiligheidsprotocollen lukt dat heel aardig. De satisfactie van patiënten is hoog, mede door deze factoren.’

Wordt er door jullie ook wetenschappelijk onderzoek gedaan?

In de afgelopen jaren hebben we diverse belangrijke studies gedaan op het gebied van de ziekte van Graves. Zo hebben we voor het eerst aangetoond bij een serie Gravespatiënten dat een modern middel tegen reumatoide artritis, etanercept, een gunstig effect heeft op de ziekteverschijnselen van mensen met Graves orbitopathie. Ook werd door ons de grootste serie patiënten geopereerd met de zogenaamde Swinging Eyelid orbitadecompressietechniek gerapporteerd.

Behalve klinisch wetenschappelijk werk doen we in nauwe samenwerking met medewerkers van de vakgroep immunologie Erasmus MC o.l.v. prof. Hemmo Drexhage, laboratorium research met oogkas-vetweefsel van Gravespatiënten om meer inzicht te krijgen in de complexe pathofysiologie van deze ziekte. Er zijn door onze Rotterdamse Graves onderzoeksgroep al enkele belangrijke vondsten gerapporteerd in gezaghebbende Amerikaanse tijdschriften.

Door meer inzicht te krijgen in de ziekte ontstaan er opportunities voor nieuwe medicatie. Het mooie van ons lab model met humaan weefsel is dat we in het lab al kunnen testen of bepaalde medicatie een gunstig effect heeft op de ziekte. Pas daarna kan het eventueel worden getest bij patiënten.

Dit interview verscheen in het Schildklier Magazine van maart 2009.