Te veel hormoon geeft klachten, net zoals te weinig hormoon

Juiste dosis van groot belang

Voor mensen die schildklierhormoon slikken is een juiste dosis van groot belang. Te veel hormoon geeft klachten, net zoals te weinig hormoon. In 2006 verscheen een nieuwe huisartsenrichtlijn. Patiëntenorganisaties waren daarbij betrokken. In 2013 volgde een herziening. Hoop was gevestigd op een betere dosering van schildklierhormoon door huisartsen. In de praktijk blijkt dat echter niet altijd even goed te gaan.

Een woordvoerder van het Nederlands Huisartsengenootschap (NHG) vertelde in het Schildklier Magazine (nummer 2, juni 2009) hoe de verspreiding van een richtlijn gebeurt. De telefooncontactpersonen (TCP’s) doen hun verhaal. En enkele schildklierpatiënten vertellen over hun ervaring.

Deel je ervaringen met de behandeling van jouw schildklieraandoening op het Schildklierforum!

Hoe wordt een nieuwe richtlijn verspreid?

Een medewerker van afdeling Richtlijnenontwikkeling en Wetenschap Nederlands Huisartsen Genootschap vertelt: ‘De tekst van een standaard wordt gepubliceerd met het blad Huisarts en Wetenschap. Een samenvatting van de standaard wordt verspreid onder huisartsen in de vorm van een samenvattingskaartje. Een mapje met deze kaartjes staat vaak op het bureau van de huisarts binnen handbereik. De huisarts kan deze kaartjes raadplegen als hij of zij dat nodig vindt. Huisartsen zijn verder verplicht ten minste 40 uur per jaar nascholing te volgen. Nascholing wordt gegeven door verschillende instituten waaronder het NHG en de afdelingen huisartsgeneeskunde van de universiteiten. Daarnaast vindt nascholing plaats in kleine groepen van huisartsen en apothekers. Een van de onderwerpen van deze nascholingsactiviteiten is schildklieraandoeningen. De huisarts is vrij te kiezen over welke onderwerpen hij of zij nascholing volgt, dus nascholing over schildklier aandoeningen is geen verplicht onderwerp.’

In de NHG-Standaard Schildklieraandoeningen staat:
‘Streef naar normale waarden voor zowel TSH als vrij T4 en streef ernaar dat de patiënt klachtenvrij wordt. De TSH-waarde bevindt zich bij goed ingestelde patiënten veelal in het laag-normale gebied; het vrije T4 is dan meestal hoog normaal. Een kleine verhoging van de dosering met 12,5 microgram levothyroxine, ook al zijn TSH en vrij T4 al normaal, kan ervoor zorgen dat de patiënt zich beter voelt.’

Janneke

Zij durven niet naar een laag normaal TSH zodat de patiënt klachtenvrij is

‘Ik werk als diëtist, ben zelf schildklierpatiënt (hashimoto), en merk dat jammer genoeg veel huisartsen niet de standaard van het Nederlands Huisartsen Genootschap volgen bij het instellen/controleren van patiënten. Zij hanteren de referentiewaarden en durven of willen niet naar een laag normaal TSH, tussen 1 en 2, zodat de patiënt klachtenvrij is. Soms zelfs wordt aangegeven dat fT4 immers normaal is en TSH 9,6, en dus is geen verhoging van de dosis T4-hormoon nodig. Dit betekent voor veel patiënten minder kwaliteit van leven. Vaak zou 12,5 mcg verhoging met als streven een laagnormale TSH een stuk minder klachten en meer energie opleveren; dat staat ook in de NHG-standaard. Het lijkt dat huisartsen te weinig kennis hebben. Hier moet via het NHG iets aan gedaan worden.’

Ervaringen aan de Schildkliertelefoon

‘We merken dat de huisartsen soms wel eens een beetje te veel schromen met het voorschrijven van Thyrax. Ze laten mensen vaak heel lang lopen met veel en heftige klachten die allemaal wijzen op een trage schildklier. Ook de mensen zijn vaak zelf overtuigd dat het de schildklier is. Zeker als het in de familie vaker voorkomt.

Huisartsen houden vaak hoge waarden aan van de TSH om in actie te komen. Het is wel begrijpelijk dat ze niet direct klaar staan met het hormoon en eens even aanzien maar vaak wachten ze toch echt te lang en hebben de mensen al jaren veel problemen en dan is het wel fustrerend dat het toch de schildklier blijkt te zijn.

Verder valt het ons op dat heel veel huisartsen te hoge waarden aanhouden van de TSH bij het slikken van Thyrax. Patiënten hebben dan toch vaak nog veel klachten en de huisarts zegt dan bij een waarde van 3 of nog hoger dat het goed is en de klachten niet meer van de schildklier kunnen komen. We wijzen patiënten er dan op dat deze waarde tussen de 1 en de 2 moet liggen. Gelukkig weten meer mensen inmiddels toch wel dat de waarden niet zo hoog mogen liggen, maar de huisarts blijft dan volhouden dat het goed is. Zelf hebben ze dit dan al gelezen in onze brochures of op internet. Maar als de huisarts eigenwijs is en niet goed wil luisteren dan houdt het op.

Wij als TCP’s ondervinden dit met de regelmaat van de klok. Een van ons maakte mee op een informatieavond waar er zo vreselijk veel geklaagd werd over de huisartsen dat de internist zei: ‘Ik moet nog een bijscholingscursus geven aan de huisartsen en nu weet ik dat ik het over de schildklier ga doen.’ Dat zegt wel wat. Dus in heel veel gevallen krijgen de mensen te weinig schildklierhormoon.

We hebben ook meegemaakt dat patiënten aanmerkingen maakten dat de TSH veel te hoog was en die werden door de huisarts weggestuurd met het antwoord: ‘Als u niet wilt luisteren zoek je het zelf maar uit en neem je maar de Thyrax die je nodig denkt te hebben.’ Deze mensen bellen met regelmaat van de klok of de waarden al ongeveer goed zijn en of ze meer of minder Thyrax moeten hebben. Dit is toch droevig hè? Voor ons is dit soms ook moeilijk want je mag niet op de stoel van de huisarts gaan zitten maar je kunt ook niet zeggen dat de waarden goed zijn als dit helemaal niet het geval is.

Dit zijn dus onze bevindingen. We hebben al zo vaak gezegd dat deze artsen eens goed bijgeschoold zouden moeten worden of dat er een procedure gestart moet worden waarin precies beschreven wordt wat de waarden moeten zijn. Bij de internisten komt dit niet zo vaak voor gelukkig. We hebben wel eens een keertje dat deze ook te hoge waarden aanhouden maar dit is niet zo vaak hoor.’

Miranda

Neem je lot in eigen hand en zoek een huisarts die jouw probleem wel serieus genoeg neemt!

‘Ik heb zelf hypothyreoïdie gekregen na de geboorte van mijn oudste, juni 1999. Ik had te maken met een eigenwijze (oude) huisarts die mij eerst drie jaar met toenemende klachten liet lopen. (‘Alle jonge moeders zijn moe’ en meer van dat soort dooddoeners.) Helaas was ik toen nog zo naïef om te denken dat de huisarts wel genoeg kennis van zaken had. Toen ik maar bleef terugkomen met steeds meer klachten liet hij me na drie jaar (!), waarin mijn leven van beleven meer overleven werd, eindelijk bloed prikken en werd ik ingesteld op 25 mcg Thyrax. Na een half jaar wilde hij me daarmee laten stoppen om te kijken wat er dan zou gebeuren. (Alsof je een proefkonijn bent !) Ik knapte echter van dat beetje Thyrax zo op dat ik dat stoppen helemaal niet zag zitten! Ik drong er op aan om door te worden verwezen naar de internist maar kreeg als reactie: ‘We kunnen het samen wel af.’ Na heel veel aandringen mocht ik eindelijk naar de internist. Zijn reactie was: ‘We gaan niet stoppen, we gaan meteen verdubbelen!’ Momenteel slik ik 125 mcg!

Maar het ergste komt nog: zesenhalf jaar na het begin van de hypothyreoïidie krijg ik gewrichtsklachten. Weer word ik door deze huisarts niet serieus genomen! Hij scheept me af met NSAID’s (pijnstillers – red.). Voor twee weken. Na drie weken kom ik terug en schrijft hij rustig weer een recept uit voor zes weken. Nee, het was geen reumatoïde artritis want mijn gehalte witte bloedlichaampjes was maar ietsje verhoogd. Op mijn wanhopige vraag wat het dan kan zijn (mijn hele gezin lijdt onder mijn wederom afnemende gezondheid) antwoordt hij heel nonchalant: ‘Oh, het kan wel 50 oorzaken hebben.’ En hij doet de deur van de spreekkamer open ten teken dat het consult is afgelopen. Verslagen en wanhopig sta ik weer buiten. Maar deze keer stap ik over naar een andere (jonge) huisarts. Deze neemt me wel serieus en verwijst me door naar de reumatoloog.

De reumatoloog stelt na enig onderzoek de diagnose ‘reumatoïde artritis’ en vertelt me dat een verhoogd gehalte witte bloedlichaampjes lang niet altijd de belangrijkste indicator is. Later verneem ik ook dat gewrichtsschade al zes maanden na het begin van de ziekte kan gaan ontstaan en dat het dus heel belangrijk is dat huisartsen snel doorverwijzen! Hoezo eigenwijze huisarts? Het ergste vind ik nog dat hij zijn eigen ego belangrijker vond dan mijn gezondheid!’

Update 22 april 2015

Dit artikel verscheen in het Schildklier Magazine (nummer 2, juni 2009). Inmiddels is in 2013 een nieuwe NHG-Standaard Schildklieraandoeningen verschenen. Op schildklierfora kom je helaas nog steeds dezelfde ervaringen tegen dat een huisarts eerst naar waarden kijkt en dan pas naar klachten.