Te veel hormoon geeft klachten, net zoals te weinig hormoon

Juiste dosis van groot belang

Voor mensen die schildklierhormoon slikken is een juiste dosis van groot belang. Te veel hormoon geeft klachten, net zoals te weinig hormoon. In 2006 verscheen een nieuwe huisartsenrichtlijn. Patiëntenorganisaties waren daarbij betrokken. In 2013 volgde een herziening. Hoop was gevestigd op een betere dosering van schildklierhormoon door huisartsen. In de praktijk blijkt dat echter niet altijd even goed te gaan.

Een woordvoerder van het Nederlands Huisartsengenootschap (NHG) vertelde in het Schildklier Magazine (nummer 2, juni 2009) hoe de verspreiding van een richtlijn gebeurt. De telefooncontactpersonen (TCP’s) doen hun verhaal. En enkele schildklierpatiënten vertellen over hun ervaring.

Deel je ervaringen met de behandeling van jouw schildklieraandoening op het Schildklierforum!

Hoe wordt een nieuwe richtlijn verspreid?

Een medewerker van afdeling Richtlijnenontwikkeling en Wetenschap Nederlands Huisartsen Genootschap vertelt: ‘De tekst van een standaard wordt gepubliceerd met het blad Huisarts en Wetenschap. Een samenvatting van de standaard wordt verspreid onder huisartsen in de vorm van een samenvattingskaartje. Een mapje met deze kaartjes staat vaak op het bureau van de huisarts binnen handbereik. De huisarts kan deze kaartjes raadplegen als hij of zij dat nodig vindt. Huisartsen zijn verder verplicht ten minste 40 uur per jaar nascholing te volgen. Nascholing wordt gegeven door verschillende instituten waaronder het NHG en de afdelingen huisartsgeneeskunde van de universiteiten. Daarnaast vindt nascholing plaats in kleine groepen van huisartsen en apothekers. Een van de onderwerpen van deze nascholingsactiviteiten is schildklieraandoeningen. De huisarts is vrij te kiezen over welke onderwerpen hij of zij nascholing volgt, dus nascholing over schildklier aandoeningen is geen verplicht onderwerp.’

In de NHG-Standaard Schildklieraandoeningen staat:
‘Streef naar normale waarden voor zowel TSH als vrij T4 en streef ernaar dat de patiënt klachtenvrij wordt. De TSH-waarde bevindt zich bij goed ingestelde patiënten veelal in het laag-normale gebied; het vrije T4 is dan meestal hoog normaal. Een kleine verhoging van de dosering met 12,5 microgram levothyroxine, ook al zijn TSH en vrij T4 al normaal, kan ervoor zorgen dat de patiënt zich beter voelt.’

Janneke

Zij durven niet naar een laag normaal TSH zodat de patiënt klachtenvrij is

‘Ik werk als diëtist, ben zelf schildklierpatiënt (hashimoto), en merk dat jammer genoeg veel huisartsen niet de standaard van het Nederlands Huisartsen Genootschap volgen bij het instellen/controleren van patiënten. Zij hanteren de referentiewaarden en durven of willen niet naar een laag normaal TSH, tussen 1 en 2, zodat de patiënt klachtenvrij is. Soms zelfs wordt aangegeven dat fT4 immers normaal is en TSH 9,6, en dus is geen verhoging van de dosis T4-hormoon nodig. Dit betekent voor veel patiënten minder kwaliteit van leven. Vaak zou 12,5 mcg verhoging met als streven een laagnormale TSH een stuk minder klachten en meer energie opleveren; dat staat ook in de NHG-standaard. Het lijkt dat huisartsen te weinig kennis hebben. Hier moet via het NHG iets aan gedaan worden.’

Ervaringen aan de Schildkliertelefoon

‘We merken dat de huisartsen soms wel eens een beetje te veel schromen met het voorschrijven van Thyrax. Ze laten mensen vaak heel lang lopen met veel en heftige klachten die allemaal wijzen op een trage schildklier. Ook de mensen zijn vaak zelf overtuigd dat het de schildklier is. Zeker als het in de familie vaker voorkomt.

Huisartsen houden vaak hoge waarden aan van de TSH om in actie te komen. Het is wel begrijpelijk dat ze niet direct klaar staan met het hormoon en eens even aanzien maar vaak wachten ze toch echt te lang en hebben de mensen al jaren veel problemen en dan is het wel fustrerend dat het toch de schildklier blijkt te zijn.

Verder valt het ons op dat heel veel huisartsen te hoge waarden aanhouden van de TSH bij het slikken van Thyrax. Patiënten hebben dan toch vaak nog veel klachten en de huisarts zegt dan bij een waarde van 3 of nog hoger dat het goed is en de klachten niet meer van de schildklier kunnen komen. We wijzen patiënten er dan op dat deze waarde tussen de 1 en de 2 moet liggen. Gelukkig weten meer mensen inmiddels toch wel dat de waarden niet zo hoog mogen liggen, maar de huisarts blijft dan volhouden dat het goed is. Zelf hebben ze dit dan al gelezen in onze brochures of op internet. Maar als de huisarts eigenwijs is en niet goed wil luisteren dan houdt het op.

Wij als TCP’s ondervinden dit met de regelmaat van de klok. Een van ons maakte mee op een informatieavond waar er zo vreselijk veel geklaagd werd over de huisartsen dat de internist zei: ‘Ik moet nog een bijscholingscursus geven aan de huisartsen en nu weet ik dat ik het over de schildklier ga doen.’ Dat zegt wel wat. Dus in heel veel gevallen krijgen de mensen te weinig schildklierhormoon.

We hebben ook meegemaakt dat patiënten aanmerkingen maakten dat de TSH veel te hoog was en die werden door de huisarts weggestuurd met het antwoord: ‘Als u niet wilt luisteren zoek je het zelf maar uit en neem je maar de Thyrax die je nodig denkt te hebben.’ Deze mensen bellen met regelmaat van de klok of de waarden al ongeveer goed zijn en of ze meer of minder Thyrax moeten hebben. Dit is toch droevig hè? Voor ons is dit soms ook moeilijk want je mag niet op de stoel van de huisarts gaan zitten maar je kunt ook niet zeggen dat de waarden goed zijn als dit helemaal niet het geval is.

Dit zijn dus onze bevindingen. We hebben al zo vaak gezegd dat deze artsen eens goed bijgeschoold zouden moeten worden of dat er een procedure gestart moet worden waarin precies beschreven wordt wat de waarden moeten zijn. Bij de internisten komt dit niet zo vaak voor gelukkig. We hebben wel eens een keertje dat deze ook te hoge waarden aanhouden maar dit is niet zo vaak hoor.’

Miranda

Neem je lot in eigen hand en zoek een huisarts die jouw probleem wel serieus genoeg neemt!

‘Ik heb zelf hypothyreoïdie gekregen na de geboorte van mijn oudste, juni 1999. Ik had te maken met een eigenwijze (oude) huisarts die mij eerst drie jaar met toenemende klachten liet lopen. (‘Alle jonge moeders zijn moe’ en meer van dat soort dooddoeners.) Helaas was ik toen nog zo naïef om te denken dat de huisarts wel genoeg kennis van zaken had. Toen ik maar bleef terugkomen met steeds meer klachten liet hij me na drie jaar (!), waarin mijn leven van beleven meer overleven werd, eindelijk bloed prikken en werd ik ingesteld op 25 mcg Thyrax. Na een half jaar wilde hij me daarmee laten stoppen om te kijken wat er dan zou gebeuren. (Alsof je een proefkonijn bent !) Ik knapte echter van dat beetje Thyrax zo op dat ik dat stoppen helemaal niet zag zitten! Ik drong er op aan om door te worden verwezen naar de internist maar kreeg als reactie: ‘We kunnen het samen wel af.’ Na heel veel aandringen mocht ik eindelijk naar de internist. Zijn reactie was: ‘We gaan niet stoppen, we gaan meteen verdubbelen!’ Momenteel slik ik 125 mcg!

Maar het ergste komt nog: zesenhalf jaar na het begin van de hypothyreoïidie krijg ik gewrichtsklachten. Weer word ik door deze huisarts niet serieus genomen! Hij scheept me af met NSAID’s (pijnstillers – red.). Voor twee weken. Na drie weken kom ik terug en schrijft hij rustig weer een recept uit voor zes weken. Nee, het was geen reumatoïde artritis want mijn gehalte witte bloedlichaampjes was maar ietsje verhoogd. Op mijn wanhopige vraag wat het dan kan zijn (mijn hele gezin lijdt onder mijn wederom afnemende gezondheid) antwoordt hij heel nonchalant: ‘Oh, het kan wel 50 oorzaken hebben.’ En hij doet de deur van de spreekkamer open ten teken dat het consult is afgelopen. Verslagen en wanhopig sta ik weer buiten. Maar deze keer stap ik over naar een andere (jonge) huisarts. Deze neemt me wel serieus en verwijst me door naar de reumatoloog.

De reumatoloog stelt na enig onderzoek de diagnose ‘reumatoïde artritis’ en vertelt me dat een verhoogd gehalte witte bloedlichaampjes lang niet altijd de belangrijkste indicator is. Later verneem ik ook dat gewrichtsschade al zes maanden na het begin van de ziekte kan gaan ontstaan en dat het dus heel belangrijk is dat huisartsen snel doorverwijzen! Hoezo eigenwijze huisarts? Het ergste vind ik nog dat hij zijn eigen ego belangrijker vond dan mijn gezondheid!’

Update 22 april 2015

Dit artikel verscheen in het Schildklier Magazine (nummer 2, juni 2009). Inmiddels is in 2013 een nieuwe NHG-Standaard Schildklieraandoeningen verschenen. Op schildklierfora kom je helaas nog steeds dezelfde ervaringen tegen dat een huisarts eerst naar waarden kijkt en dan pas naar klachten.

DSC01962

15 thoughts on “Te veel hormoon geeft klachten, net zoals te weinig hormoon

  1. Mag ik ook iets vragen, heb hashimoto, tsh 4.2 f4 12.1 bij 50 mcgr thyrax
    Ben nog moe, depri, futloos, dus zei huisarts halve erbij, tsh moet ca 1 zijn.
    Gedaa dus, maar ik krijg bij ophogen zulke onverklaarbare klachten, vrdselijk.
    Ik word zo suf, slaap steeds, hoofdpijn, duizelig, armen en benen slap en zo moe.
    Wordt er bangvan. Lijkt wel een kalmerendmedicijn.
    Ik internist gebeld van ikazia die zegt doe die halve er dan maar af, kan niet van thyrax komen, ja het begon erna.e
    Ze zegt, tsh mag best hoog zijn hoor, krijgt u geen klachten van
    Mag 4,5,6 en….7 zijn.
    Nooit ergens gelezen
    Waar komtnu sufheid en slaapvandaan, slik nu 3 weken.
    Eerste 2 weken lag ik in bed, zo,n slaap
    Wat nu

  2. Hoi ik ben 22 jaar en de huisartsen hebben mij 3 jaar lang laten rondlopen met een hashimoto. 3 jaar geleden kreeg ik de eerste klachten : vermoeidheid, hyperactiviteit, hyperventilatie, moeite met mijn concentratie etc. De huisartsen lieten mijn bloed testen en zeiden dat ze niks konden vinden en dat mijn klachten misschien wel psychisch konden zijn. Oke ik heb vervolgens bij een psycholoog gelopen en die wist eigenlijk ook niet wat er aan de hand was, zij dacht mogelijk aan een burn out, maar was hier ook niet zo zeker van, ik moest maar gewoon accepteren dat ik vermoeid was. De symptomen werden erger, ik werd zwaarder, nog vermoeider, angstig, kreeg last van stemmingswisselingen, katerig gevoel in mn hoofd. Weer de huisarts bezocht en ik moest er maar mee leren leven. Totdat ik een jaar geleden witte vlekken op mijn benen en gezicht kreeg, ik bleek vitiligo te hebben , de ziekte die Michael jakson ook had, met als gevolg dat alle pigment uit mijn huid kan verdwijnen. Vitiligo is een imuunziekte en bij verder onderzoek is gesignaleerd dat ik last heb van hashimoto. Ik bleek een tsh waarde te hebben van 70 en ben nu sinds september aan de thyrax. Ik voel me niet meer psychisch en die vermoeidheid neemt ook af.. Op dit moment heb ik geregeld buien dat ik heel boos en verdrietig ben. Hoe hebben ze dot over het hoofd kunnen zien, ondanks dat ik gewoon door ben gegaan met mijn studie en baan. Heb ik vooral de leuke dingen gemist zoals uitgaan en veel afspreken met vrienden of savonds nog even de stad in. Wat ik ook lastig vind is dat mensen om mij heen mij aanzagen voor lui persoon, ik was niet lui ik voelde me ziek. Ik ben regelmatig boos en verdrietig, beide zijn imuunziektes die ik voor altijd bij mij zal dragen. Ik vind het erg lastig om hier mee om te gaan

  3. Hallo, ik woon in België en ben 42 jaar. Sinds mijn puberteit heb ik vitiligo, wat ik op zich al erg lastig vind om mee om te gaan. Het doet geen pijn, maar het is zo lelijk. Zo’n goeie zes maanden na de geboorte van onze derde zoon begon ik spontaan zwaarder te worden, vermoeidheid, haaruitval, constipatie.. en alle gekende klachten er boven op. Zo ben ik 2 jaar blijven lopen, werken, zorgen voor 3 kinderen en een man. Tot mijn man het op een dag zo moe was om het aan te zien dat hij me naar de huisarts gestuurd heeft voor een controle van mijn bloed. Bij de uitslag was het overduidelijk, mijn schildklier deed het niet goed, afspraak bij endocrinoloog en alle nodige onderzoeken wezen uit dat ik hashimoto heb. Helaas heb ik, door het erg lange wachten, het probleem dat het nu na 9 jaar nog steeds niet tip top is met mij. Ik neem al geruime tijd 225 mcg elthyroxine per dag en ik ben nog steeds zo moe. Alle andere klachten blijven ook aanwezig. Daarnaast heb ik erg pijnlijke gewrichten, artrose en 2 hernia’s in de onderrug, moet ik levenslang elke week naar de kinesist voor lymfedrainage omdat mijn lymfen ook niet ten goeie meer werken. Het spijtige is dat mijn ma ook een verminderde werking heeft van de schildklier, we hebben al levenslang dezelfde dokter, waarom heeft die er me nooit op gewezen dat de kans groot was (gezien mijn vitiligo) dat ik ook problemen zou krijgen met de schildklier. Misschien zouden huisartsen hier beter wat alerter mee om gaan, maar natuurlijk ligt de fout geheel bij mij, ik moest gewoon vroeger naar de huisdokter gegaan zijn. Mijn vertrouwen in dokters zit helaas diep onder nul, ik kamp al sinds mijn 14 jaar met erg pijnlijke schouders, knieën en na (toen) vele bezoeken aan de dokter – specialist heb je echt het gevoel dat het tussen je oren zit! Ik heb alle symptomen van reuma, maar het is niet te zien in mijn bloed. Ondertussen al een knie- en schouderoperatie achter de rug, chronisch ontstoken slijmbeurs en pezen met alle gevolgen van dien.. ik ben chronische pijnpatiënt. Net doordat mijn vertrouwen zo laag is stel ik elk doktersbezoek uit tot het echt niet anders meer kan, helaas vinden ze nu altijd wel iets.. Ik heb het gevoel dat ik sinds mijn 30ste het leven moet lijden van een hoogbejaarde! Soms wordt het me allemaal te veel, ups & downs, iedereen kent het wel, te ziek om te werken en te goed om thuis te blijven.. wat moet je er mee?

    • Ik begrijp dit heel goed,leven als een bejaarde, ik heb ongeveer hetzelfde moeten doormaken en vaak huilend bij de dokters weggegegaan door hun onbegrip,ik was jaren overtuigd dat het mijn schildklier was.ik vertrouw de dokters ook niet meer
      Reumatische artitis is een van de gevolgen van te late behandeling.dat heb ik nu dus ook evenals auto imuumziekte sle,maar er is niks aan de hand,behalve psychische klachten
      Mooi niet dus
      Ik wens je sterkte en eindelijk eens een dokter die nog genezend wilt zijn ipv symptoombestrijder.ons leven is loodzwaar geweest xx

  4. Ik heb vreemde klachten na ophogen thyrax, die ik niet kn vinden in de bijsluiter of hier.
    ik slik 75 mcgr thyrax halve tablet erbij, blauwtje, ik wordt moe, mar erger is suf, vreemd gevoel in mijn hoofd, vak duizelig, maar ergste is ngst, ik durf niet zo naar buiten, wie herkent dit, duurt nu al bijna 4 weken, a ophogen werden klachten extreem erg
    bedankt

    • Er zijn soms mensen die niet zo goed tegen de chemische hormonen kunnen en dan kan er gekeken worden of er ook half dierlijk hormoon gegeven kan worden’
      Het is een moeilijk en lang traject om te kijken wat bij je past,is voor elke patient anders. Misschien een goed idee om een dagboekje bij te houden en dat mee te nemen naar de arts
      Sterkte

      • Margreet,bel met dit soort klachten je arts,niet te lang wachten anders beland je snel in een depressie en dat is niet fijn

  5. Zelf een Hashimoto patiente (sinds 2004). Gebruik 100mcg Levothyroxine en daarnaast een koolhydraat arm dieet, geen suiker en zo min mogelijk gluten. Dit is een combinatie die voldoende energie terug gegeven heeft. Probeer het ook en je zult het zelf misschien ook erbaren

  6. Ik heb de ziekte van graves
    In jaar 2002 heb ik twee jodiumpillen gekregen om mijn schildklier voor de helft stil te leggen.
    In 2010 is mijn schildklier te traag beginnen werken
    Ben toen lthyroxine moeten nemen stelsel matig tot 100 mcg oer dag
    Begin 2015 is de samenstelling veranderd en toen werkte ze te traag
    Moeten zakken alle dagen 1 thyroxine van 100 mcg nemen 6 dagen achter elkaar
    1 dagkoers nemen
    Na drie maanden stond ze goed alleen t4 in over productie door die lthyroxine
    Moeten zakken tot 75 mcg per dag nu helaas werkt ze te traag Zou 85 mcg moeten zijn niemand kan mij helpen of 75 mcg blijven nemen of terug 6 keer 100mcg nemen
    Wat nu hoe kan in dat oplossen voel mij ellendig in mijn vel

  7. Hallo. Ik sta voor een lastige keuze, mijn tsh waarde is 0.17, de arts zei dat ik door de mastocytose er meer last van heb dan als ik die msstcel ziekte niet had gehad.
    De mestcel ziekte geeft dezelfde klachten als een te snel werkende schildklier.
    Ik heb in november een radio achter jodium pil gehad (niet de volledige dossis).
    Die heeft 3 maanden de tijd om zijn werk te doen. Die tijd is nu voorbij, volgende week moet ik terug naar de arts, voorstel is om nog een radio actief pil te geven,met grote kans dat de schildklier volledig kapot gaat.
    Weet niet wat ik moet doen, als dat gebeurt dan moet ik opnieuw ingesteld worden en levenslang weer medicatie er bij.
    Ik heb ook een koude nodus op de schildklier, die is 3 bij 5 cm. Als die groter gaat worden drukt hij op de slokdarm , dan moet je alsnog geopereerd worden.
    Wie heeft er advies voor mij????😳

  8. Hallo,
    Heb heb sinds 17 jaar hypothyriodie en mijn tsh scho melt erg op en naar. Heb zelfs op 375 mgr thyrax gezeten. Internist ontekte i 2014 een piloribacter bacterie. Deze breek het medicijnverbruik af. Sinds afgelopen mei overgestapt op eurhyrax.
    tsh is nu 0.03 bij 150 mgr. Ben dus van hypo naar hyper gegaan. Klachten blijven hetzelfde ,moe, spierzwakte en allerlei vage dingen.Wat de bloedwaardes ook zijn de klachten blijven. Heeft iemand nog advies voor mij.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s